2 апреля — день осведомленности об аутизме

Опрос: что вы знаете об аутизме?

Опрос для специалистов, работазющих с людьми, имеющих РАС

Опрос для людей с РАС

Опрос для родителей, имеющих детей с расстройствами аутического спектра

Справка Доктор.кз:

Расстройство аутистического спектра (сокращённо РАС) — общее расстройство развития, характеризующееся стойким дефицитом способности поддерживать и инициировать социальное взаимодействие и социальные связи, а также ограниченными интересами и часто повторяющимися поведенческими актами. Центральными дефицитами у людей с расстройством аутистического спектра являются навыки разделённого (то есть согласованного с партнёром по общению) внимания и реципрокности (взаимности) во взаимодействии.

Сегодня растет количество людей, которые находятся в спектре этого расстройства: аутизм сегодня встречается в 1 случае из 68 (каждый год процент прироста случаев составляет около 13%: в 2000 году случаи РАС регистрировали в 1 случае из 150). Среди мальчиков этих случаев в 4.5 раз случаев больше, чем среди девочек. Однако, у девочек формы аутизма, как правило, более трудные. Аутизм не знает расовых, региональных предпочтений, он встречается как в обеспеченных семьях, так и в семьях с низким достатком.  

Что такое аутизм или — расстройство аутистического спектра?
Об аутизме может идти речь тогда, когда присутствуют 3 группы симптомов:

1) Сложности в сфере коммуникации: от трудностей с установлением эмоционального контакта до полного отсутствия речи.

2) Стереотипии — повторяющиеся, навязчивые движения или звуки, наличие обсессивно-компульсивных ритуалов. Они могут варьироваться в своей частоте и интенсивности, в зависимости от сенсорных потребностей человека.

3) Ригидность или узость интересов: большая вовлеченность и сосредоточенность на чем-то одном (от скрупулезных знаний в определенной сфере до фиксированности только на чем-то одном, например, на желтых машинках).

Как видно из этого небольшого описания, степень выраженности каждой из групп симптомов может быть разной, и из-за этого аутизм не описывает какое-то одно состояние, скорее, спектр состояний.

Есть высоко-функциональный аутизм, когда есть все перечисленные симптомы, но сохраняется прекрасный интеллект.

Есть низко-функциональный аутизм, когда при наличии всех симптомов также страдает память, мышление и другие высшие психические функции. Есть синдром Аспергера — когда человек испытывает сложности в коммуникации и остальные симптомы практически не выражены.

Как уже можно было заметить — мы ни разу не употребили слово болезнь, поскольку болезнь обычно имеет начало, динамику протекания и конец, хотя во многих странах до сих пор он считается диагнозом, а значит и болезнью, нередко его лечение сопровождают психотропными препаратами.

Аутизм же — чаще всего врожденное состояние, которое можно корректировать, чтобы помочь человеку функционировать в обществе и обеспечивать свою независимость.

Кроме того, нередко ставят под сомнение, является ли аутизм нарушением, а не особенностью личности. Синдром Аспергера в 2016 году убрали из перечня DSM-V (DSM-V — общепринятый инструмент диагностики психических нарушений), и теперь он считается личностной особенностью.

Причины аутизма

Конкретных и ясных причин, которые вызывают аутизм пока не обнаружили. Есть несколько основных объяснений и гипотез:

Не так давно обнаружили гены, которые ответственны за определенные формы аутизма

Комментарий: конечно, всегда есть генетическая предрасположенность. Одна из основных теорий объясняет появление аутизма тем, что, с одной стороны есть генетическая предрасположенность, а с другой стороны — есть воздействие среды, которое может «катализовать» расстройство. Другие теории утверждают, что аутизм проявится вне зависимости от воздействия среды, если есть генетическая предрасположенность.

Есть широко распространенное мнение, что аутизм вызывают прививки, которые ставят детям после рождения. Пока что исследования не подтверждают эту гипотезу на 100%, но также нет достоверных опровержений.

Пока что можно с большей степенью вероятности сказать, что здесь играет роль совокупность факторов: от генетических до экологических.

Распространенные стереотипы о РАС:

• Люди с аутизмом могут часто производить отталкивающее или пугающее впечатление, поскольку их внешнее поведение отличается от того, к чему привык «среднестатистический» человек
• Человеку свойственно бояться и отдаляться от всего, что непонятно и непривычно
• Странные движения, нелюдимость, повторяющиеся звуки, отсутствие эмоций, агрессивное поведение — так ли это на самом деле?

Почему аутизм проявляется именно так?

Несмотря на то, что мы не знаем пока что достоверных причин появления аутизма, можно сказать, что его характерные проявления (стереотипии, узость интересов, сложности с коммуникацией) возникают из-за сенсорных нарушений.

У людей с РАС пороги чувствительности к аудиальным, визуальным, тактильным, проприорецептивным (идущим от тела) стимулам отличаются от обычных: то, что для нас является привычным светом или средней громкости звуком, для человека с РАС будет сильным раздражителем — слишком ярко или слишком громко — поэтому часто можно увидеть, как человек с РАС старается закрывать уши, глаза или зажмуриться.

Человеку с РАС трудно ощущать и чувствовать свое тело — поэтому ребенок или взрослый с аутизмом может раскачиваться, мотать головой — это дает ощущение своего тела и снижает тревожность.

Важно помнить, что тело — это то, через что мы присутствуем в этом мире, переживаем его.

Именно из-за того, что нарушено сенсорное восприятие мира, появляется большая внутренняя тревожность — ведь миру сложно доверять, когда я не могу его в полной мере воспринять. Поэтому узость интересов — это своего рода компенсация этой тревожности, ведь хоть в чем-то одном я могу чувствовать контроль (ритуалы последовательности действий, сортирование и раскладывание предметов по порядку и т. п.).

Именно поэтому очень хорошей поддержкой в таких состояниях является сенсорная интеграция — и все методы, которые используют ее элементы (иппо-терапия, дельфино-терапия, лфк)

Такой тревожный фон и трудности с коммуникацией нередко результируют в поведенческих проблемах. И здесь помогает ABA-терапия, которая работает в частности и с тем, чтобы прояснять причины и цели поведения и нахождения и формирования такой формы достижения этой цели, которая не будет вредить ни, в первую очередь, самому ребенку, ни окружающим (например, постепенно научить просить попить воду, а не кричать)

Развитие речи нарушается из-за совокупности множества факторов (сенсорных, поведенческих, и идущих от окружающей среды) — поскольку речь — это не столько способность излагать свои мысли, сколько очень сложное поведение, которое состоит из множества компонентов.

Здесь важно помнить, что логопед — это тот специалист, который ставит правильное звучание, а вот развитие речи — это скрупулезная работа и над речевым аппаратом ребенка (работа дефектолога), и над созданием такой среды для ребенка, которая будет речь стимулировать.

Казалось бы, что работать с окружением бессмысленно, когда проблема сидит «в ребенке», и нужно сделать что-то с ним, чтобы он заговорил. Это распространенное заблуждение: наш мозг больше всего на свете любит учиться, а учится он через наблюдение и повторение, «овнутрение» того, что происходит снаружи. АВА терапия работает как раз с речевым поведением ребенка через структурирование такой среды, которая будет стимулировать ребенка к тому, чтобы начать использовать речь. (Например, зачем ребенку учиться произносить «яблоко», если можно показать пальцем, издать звук, и мама тут же вручит желаемый предмет!).

Подробнее о методе можно почитать по ссылке.

Одновременно с этим становится очень полезным нахождение способов выражения своего внутреннего состояния — и тут пригождается арт-терапия, музыкальная терапия. И здесь развенчивается еще один миф об аутизме: у людей с РАС точно такие же эмоции, как и у всех остальных. Им приходится сложнее, чем обычному человеку, поскольку свои эмоции и чувства трудно понимать и с ними соотноситься.

Еще один распространенный миф — то, что у людей с аутизмом нет интересов. На самом деле, интересов — море, равно как и возможностей для того, чтобы человек смог почувствовать и пережить этот интерес. Даже тогда, когда кажется, что не интересно совсем ничего: эти люди как никто другой учат нас внимательности и чуткости. И когда убираешь свое понимание того, какими должны быть интересы, и с любопытством и открытостью смотришь и наблюдаешь, не вмешиваясь и не вторгаясь в его пространство, когда начинаешь изучать его язык — там оказывается очень много всего, что со стороны можно в принципе не заметить.

И вместе со всеми теми сложностями, которые испытывают такие люди, есть столько всего, чему они могут нас научить: ведь другое восприятие и видение всегда дают возможность увидеть что-то другое, увидеть мир «между строк». Люди с особенными потребностями — это также и люди с особенными способностями: они изначально видят и воспринимают мир иначе, и это возможность для нас научиться быть более открытыми, внимательными и бережными.

Большая часть программ, которые посвящены реабилитации, сконцентрированы на ребенке. Однако, нужно понимать, что ребенок проводит со специалистами несколько часов в день, все остальное время он проводит в семье. Тот контекст, в который помещен ребенок — насколько устойчива к стрессу семья и специалисты, то психическое состояние, которое транслируют люди, окружающие ребенка, во многом определяет его внутреннее состояние и психическое благополучие, а значит и возможность к органичному развитию и достижению своего потенциала.

Поэтому существуют программы поддержки родителей и специалистов. Например, каждые несколько месяцев приезжает терапевт.

Полезные ссылки:

1) http://аутизм-тест.рф/ апробированный тест, который поможет определиться с тем, нужно ли обращаться за помощью

2) http://autism-aba.blogspot.com.tr/ Блог Юлии Эрц, где есть информация как для родителей, так и для специалистов

Куда можно обращаться:

Благотворительный фонд Булата Утемуратова «Асыл-Мирас» 

Фонд поддержки детей с аутизмом «Ашык Алем» 

Программа дельфинотерапии в алматинском дельфинарии НЕМО 

Дом терапии искусствами ЯРТ

Центр АВА-терапии «Росток»

Программа, обучающая детей с РАС горным лыжам (как часть сенсорной интеграции) 

Опрос для специалистов, работабщих с людьми, имеющими РАС

• Как вы впервые «столкнулись» с аутизмом?
• Как вы решились работать в этой сфере?
• Что вы чувствуете, важно для таких людей?
• Как вы видите те сложности, с которыми сталкиваются семьи, где появляется такой ребенок?
• Только честно: получается ли у вас чувствовать контакт и ценность с личностью, вне рамок диагноза?
• С чем вам бывает сложно в работе?
• Бывают ли у вас моменты, когда хочется опустить руки, когда подступает цинизм?
• Как вы себе помогаете в сложные моменты?
• С какими стереотипами в обществе вы сталкиваетесь?
• Чему вас научила работа с людьми с РАС?

Опрос для родителей, имеющих детей с расстройствами аутического спектра

• Чему вас научил ваш ребенок?
• С чем вам приходится сталкиваться в повседневной жизни?
• Как вы помогаете себе справляться со сложными состояниями?
• Что бы вы могли сказать другим семьям с похожей ситуацией?
• Что бы вам хотелось поменять в обществе?
• Как поменялась ваша жизнь после появления особенного ребенка?

Опрос: что вы знаете об аутизме?

• Что вы знаете об аутизме?
• Встречали ли вы когда-нибудь человека с РАС?
• Как вы думаете, с чем приходится справляться таким людям?
• Как бы вы себя чувствовали, если бы вместе с вашим ребенком учился также ребенок с РАС?
• Как вы считаете, что бы могло помочь людям с РАС для улучшения качества жизни?
• Что бы вы сказали (пожелали) людям с РАС и их семьям?

Диляра Газизова

Doctor.kz